Vlà qu’elle blogue en bleu maintenant

Vous l’aurez peut-être vu sur Facebook, le teeshirt de la grandeblogueuse s’est pris un coup de teinture bleue. Non ce n’est pas dans le cadre d’un poisson d’avril de grandeblagueuse.

Cette semaine, c’est la « semaine bleue », avec le 2 avril pour journée de l’autisme. Vous allez dire non mais elle est gonflée celle-là, à passer son temps à trier les infos sans rapport avec les grandes, à modérer les publications hors-sujets sur le groupe Facebook des vêtements d’occasion, maintenant elle nous pond un truc sans lien avec le monde des personnes de grande taille. Ben oui, et c’est parti pour durer lors de chaque 2 avril !

Non seulement l’autisme est devenu Grande Cause en 2012 (et toc y avait bien une affaire de grand dans l’histoire !), mais en plus c’est un monde que je côtoie de près 24h/24, depuis 4 ans pile poil aujourd’hui. Mon fils est autiste. Et puis il faut le dire, il est grand. C’est justement ce que signifie son prénom, Maxime, à qui je dédie ce petit article pour son anniversaire.

Alors pourquoi du bleu ?

On parle du mois de l’autisme, de la semaine de l’autisme, du jour de l’autisme, selon les sources. Vous en entendrez peut-être parler à la télé, vers 23h74 sur Arte ou autre créneau de grande écoute du genre. Ou bien vous croiserez peut-être des gens bizarres peints en bleu dans les rues.

Le 2 avril est devenu Journée Mondiale de Sensibilisation à l’Autisme en 2007, date adoptée par l’Assemblée Générale des Nations Unies. Vous pourrez voir du bleu sur différents édifices de pays participant à cette sensibilisation. Une couleur qui intrigue, pose question et apaise. L’idée de cette couleur a été lancée par une association américaine Autism Speaks, référence internationale en matière d’autisme. L’opération d’illuminer les bâtiments en bleu provient du mouvement « Light It Up Blue » de cette association. D’autres évènements comme la Marche pour l’autisme ont lieu courant avril.

Le bleu est souvent utilisé pour symboliser les garçons. Avec une fréquence bien plus élevée chez les garçons que chez les filles (au moins 3 fois plus de garçons), l’autisme touche, garçons et filles confondus, plus d’une naissance sur cent en France. La couleur sert donc non seulement à faire découvrir ce taux (qui dépasse largement un tas d’autres pathologies bien plus médiatisées) mais souligne en outre cette différence entre garçons et filles.

Porter du bleu le 2 avril, c’est…

se transformer un peu en extra-terrestre. C’est peut-être ainsi que nos pays voisins considèrent notre France : 50 ans de retard, un parcours autant compliqué que ridicule pour obtenir un diagnostic, des mois voire des années pour mettre un mot sur une pathologie souvent constatée très tôt par les parents… La route est longue. Mais « faire s’interroger » est le début de la route. Alors, avec une très faible médiatisation, beaucoup de préjugés et une immense lacune en termes de formation et d’information, on fait avec les moyens du bord sur le terrain, avec cette anecdote visuelle bleutée qui a des chances de susciter curiosité et dialogue.

« Autisme » en France est devenu un mot curieux que l’on ne sait plus trop utiliser. On l’entend à propos de politiciens (mon fils étant honnête et rigoureux, il est par définition à des lustres des politiciens), ou d’un club de foot récemment (mon fils ne sait pas jouer au foot car il ne se roule par terre en criant que quand il a un réel problème). On aimerait que ce terme « autisme » soit un peu moins présent auprès des politicards ou des fouteux, et un peu plus présent dans les cabinets des généralistes qui sont les premiers démunis puisque non formés (l’autisme est toujours inconnu au bataillon des programmes d’écoles de médecins généralistes, oups).

Pour rappel, l’autisme est d’origine neurologique

Cette différence neurologique se manifeste par des troubles du comportement, notamment. Ces troubles peuvent s’atténuer grâce à des méthodes dites comportementales et à l’inclusion au sens large. Un autiste peut bénéficier d’une personne accompagnante en classe (AVS, rebaptisée depuis peu « AESH »), pour le guider, le rassurer et qui jouera le rôle de médiateur entre l’école et l’enfant. Une prise en charge en orthophonie, psychomotricité, communication ou encore ergothérapie pourront conduire à de bonnes améliorations. Il y a également des solutions dix fois plus coûteuses qui consistent à leur donner des médicaments et à les garder en hôpital, parfois les attacher les tremper dans de la poudre de perlinpinpin… . Et la grande blague, que ça existe. Alors, qui est l’heureux élu ? Ben, c’est notre belle France qui persiste encore dans ce type de solutions majoritaires, si on peut appeler ça des solutions.

Cet article donc, pour rappeler que la situation de l’autisme en France, avec toute sa subtilité, sa rapidité administrative que l’on ne présente plus, ainsi que ses récupérations par des métiers qui n’ont rien à voir avec la neurologie, est bel et bien issue d’un souhait gouvernemental confortablement installé et indépendant de toute étiquette. Alors, en cette semaine de l’autisme, j’applaudis de mes grandes mains devant ce choix français dont on ne parle jamais, choix qui fait bien marrer le reste de la planète, et certainement les autres petits bonhommes verts ou bleus (au choix) du reste de la galaxie.

Il parait que plus une histoire est folle, moins on la remet en question.

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